Wendy Hanson 0:24
Witamy wszystkich. Wiecie, że w BetterManager wierzymy, że każdy zasługuje na to, by dobrze się rozwijać w pracy. Ostatnio zrobiłem podcast z Tarą Mae CEO spirit tech. Spirit Tech ma model wspierania osób z neurodiverse. Większość pracowników to osoby z autyzmem, które są na spektrum. Wiemy, że środowisko integracyjne, które wspiera osoby niepełnosprawne, prowadzi do wszelkiego rodzaju korzyści dla wszystkich w organizacji, a także korzyści i produktywności. Sprzyja ono kulturze otwartości i tworzy środowisko, w którym wszyscy pracownicy mogą odnieść sukces. Bardziej niż kiedykolwiek musimy zapewnić środowisko, w którym wszyscy się rozwijają. Jestem bardzo podekscytowana dzisiejszym gościem, Harperem Spiro, który pomoże nam zrozumieć wpływ ukrytej niepełnosprawności w miejscu pracy oraz to, jak możemy być pomocni i zapewnić tam środowisko sprzyjające integracji. Pozwólcie więc, że opowiem wam trochę o Harper. Harper miała osiem miejsc pracy i 10 lat przed założeniem swojej firmy w 2014 roku. Pracowała w marketingu public relations i produkcji wydarzeń dla firmy zajmującej się prywatnymi odrzutowcami, kilku marek kosmetycznych, firmy SaaS, firmy zarządzającej muzyką i firmy PR skoncentrowanej na urodzie, gdzie dostała swoje pierwsze siwe włosy w pierwszym dniu pracy, tweetowanie o szmince stało się bez znaczenia, gdy operacja zmieniająca życie, wynik niezwykle rzadkiego niedoboru odporności, zespół hiper IGE stał się jej rzeczywistością. Od 2014 roku Harper jest trenerem biznesowym dla solopreneurów opartych na usługach i właścicieli małych firm. Pracuje z klientami indywidualnie i w grupach. W 2018 roku, po latach nie znalezienia treści związanych z jej rzadkim stanem, które rezonowały z nią Harper uruchomił made visible podcast, który wzmacnia historie ludzi żyjących z lub dotkniętych niewidzialną chorobą. Harper pochodzi z Nowego Jorku obecnie mieszka w Tel Avivie i ciągle definiuje jej czytanie jej definicji domu. Witaj, Harper. Miło cię mieć.
Harper Spero 2:32
Wielkie dzięki, Wendy. Dobra robota z wymawianiem hiper IGE. To jest często blokada dla ludzi jak co to jest?
Wendy Hanson 2:40
Tak. No właśnie, tego się dzisiaj dowiemy, dowiemy się co to jest to coś? So that's good. Więc zacznijmy od początku, co skłoniło cię do tego, że chcesz zostać przedsiębiorcą, wcześniej robiłeś wiele innych rzeczy, jaka bogata historia. Ale co cię tam skłoniło do rozpoczęcia działalności.
Harper Spero 2:55
Mam wrażenie, że prosto ze studiów zawsze wiedziałem, że chcę pracować dla siebie. W mojej rodzinie mam wielu przedsiębiorców. I szczerze mówiąc, nie zdawałem sobie z tego sprawy aż do kilku lat temu, ponieważ niektórzy z nich są nieruchomościami, brokerami i brokerami ubezpieczeniowymi. Więc pracują dla tych dużych firm, ale zasadniczo pracują niezależnie. I myślę, że po prostu zawsze byłem zmotywowany, aby robić swoje własne rzeczy. Miałem dużo pomysłów, miałem dużo motywacji, bardzo napędzana osoba. I często czułem, pracując w niektórych firmach, czy to jako stażysta, czy na niższych stanowiskach, że mógłbym, mógłbym zrobić niektóre z tych rzeczy lepiej. I chciałabym zrobić to po swojemu. I myślę, że dzięki mojej własnej podróży zdrowotnej, zdałem sobie sprawę z wartości bycia przedsiębiorcą i posiadania elastyczności i wolności, aby stworzyć harmonogram, który pracował najlepiej dla mnie. I co ciekawe, tak naprawdę nie wiedziałem, jaki biznes chciałem rozpocząć jako 20. Coś, co po prostu wiedziałem, że kocham koncepcję posiadania zdolności do robienia tego na własną rękę.
Wendy Hanson 3:55
A potem w 2012 roku miałaś operację. I to zmieniło wszystko. Opowiedz nam trochę o tym. A potem możesz też wyjaśnić, czym jest ten zespół hiper IGE.
Harper Spero 4:08
Absolutnie. Prowadziłam więc dział cyfrowy w firmie PR-owej z branży beauty, bardzo duży stres, szalone godziny pracy, praca na okrągło i w weekendy, budowanie tam nowego działu. I miałam takie wyzwanie, że szłam ulicą i czułam się jak po dwóch przecznicach w Nowym Jorku. Jestem rodowitym nowojorczykiem i mogłem chodzić bez końca. Wiesz, 10,000 kroków nie było nawet pytaniem w danym dniu. A ja szłam dwie przecznice i czułam, że zaraz się załamię. I nagle uświadamiam sobie, że coś tu nie gra. Nie mogę oddychać tak normalnie jak wcześniej. W końcu, po kilku miesiącach tego problemu i gdy mój lekarz pierwszego kontaktu nie wiedział, co robić, trafiłem do lekarza, który znalazł w moim prawym płucu torbiel wielkości piłki golfowej, która pojawiła się jakby znikąd. W marcu 2012 roku przeszłam poważną operację usunięcia jednej czwartej prawego płuca. Jak już wspomniałeś, historia jest taka, że zdiagnozowano u mnie ten rzadki niedobór odporności, zespół hiper IGE, kiedy miałem 10 lat, mimo że miałem objawy od urodzenia, ale nikt nie wiedział, co ze mną zrobić. Więc to był pierwszy raz w moim życiu, po 27 latach nawigowania tego, że w końcu zdałam sobie sprawę, że muszę przejąć kontrolę nad swoim zdrowiem, muszę zacząć mówić o swoim zdrowiu. I muszę podnieść świadomość tego, przez co przechodzę, ponieważ prawdopodobnie nie jestem jedyną osobą, która ma ten stan, nie mówiąc już o innych pierwotnych niedoborach odporności i rzadkich chorobach. Zaczęłam więc opowiadać się za sobą i wystawiać się na widok publiczny, związany z moim zdrowiem. Na szczęście operacja była bardzo udana, ale nadal mam problemy z płucami. I to jest moje największe wyzwanie związane z moim zdrowiem w ostatnich latach.
Wendy Hanson 6:01
I jak mówisz o, to jest niewidzialna choroba. I wiesz, to jest naprawdę trudna rzecz, bo przechodzisz przez coś, czego inni ludzie nie znają, jak to się najpierw pokazało niewidzialne, kiedy ty byłaś, kiedy wchodziłaś do miejsc pracy,
Harper Spero 6:16
związane z miejscem pracy było naprawdę trudne. Kiedy myślę o tym czasie pójścia na zwolnienie lekarskie na kilka miesięcy na operację i rekonwalescencję po operacji, naprawdę trudno było porozmawiać z moim szefem wzorem i poczuć, że zapewniła mi jakikolwiek poziom współczucia, nie mówiąc już o innych co workers, nikt nie mógł zobaczyć, co dzieje się wewnątrz mojego ciała. Nikt nie wiedział, jak to się czuje w moim ciele i rozumie zawiłości życia z rzadkim niedoborem. Musiałam więc sama się bronić, ale nie czuję, żebym miała odpowiedni język i wiedzę, żeby to zrobić, bo nigdy wcześniej tego nie robiłam. Przez wiele lat ukrywałam i żyłam z tak wielkim wstydem związanym z tą rzadką chorobą, że tak długo zakładałam bandaże na wszystko fizycznie i emocjonalnie, że nie wiedziałam, jak komunikować się z ludźmi i mówić: "Hej, potrzebuję dnia wolnego od pracy, żeby pójść na wizytę do lekarza. I to jedno doświadczenie w pracy dla kogoś, to była moja przedostatnia praca przed rozpoczęciem mojego biznesu. Zdecydowanie było to przypomnienie, że moja szefowa chciała zbudować nowy dział. Jej intencją był rozwój firmy, zarabianie więcej pieniędzy, więcej zadowolonych klientów. I niestety, w tamtym czasie, nie było to moim celem. Moim celem było upewnienie się, że wszystko ze mną w porządku. I nasze cele nie były w tym momencie zbieżne. Więc kiedy myślę wstecz, rozumiem, że ona tak naprawdę nie wiedziała, co robić, ale wiedziała, jaki jest jej cel. A ja wiedziałem, jakie są moje. I ten związek nie trwał zbyt długo. Wróciłem do pracy po kilku miesiącach i pracowałem na pół etatu. I było jasne, że to nie jest miejsce dla mnie. I myślę, że lekcją, którą należy wyciągnąć jest próba znalezienia języka, aby móc komunikować swoje potrzeby. Powiedziałam, że potrzebuję pracować na pół etatu, ale nikt nie wiedział, jak uszanować te granice. A więc ja sama też ich nie respektowałam. Pracowałem w szalonych godzinach, mimo że technicznie byłem na pół etatu. Więc jeśli stworzysz te granice, ludzie będą je szanować. Myślę też, że trzeba więcej uczyć o niewidzialnej chorobie w miejscu pracy, ponieważ tak wiele osób nie przeszło przez to osobiście, ani przyjaciele, ani członkowie rodziny, ani byli pracownicy. I tak myślę, że istnieje potrzeba większej edukacji na temat tego, jak to jest żyć z niewidzialną chorobą i poruszać się po zawiłościach, potrzebować czasu wolnego od wizyt lekarskich, jakichkolwiek objawów, z którymi możesz żyć. I myślę, że jeśli przez to nie przeszedłeś, nie rozumiesz
Wendy Hanson 8:57
kiedy opisywałeś, że jest ci ciężko, użyłeś słowa wstyd. Myślę, że to ważne, aby mówić o tym, ponieważ ludzie mogą naprawdę nawet nie dostać, że jak dlaczego miałbyś wstyd wiesz, masz chorobę tak, że myślę, że to jest dobra rzecz dla każdego, aby zrozumieć.
Harper Spero 9:14
Tak, myślę, że kiedy myślę o wstydzie, słowo to pojawia się dla mnie głównie w moich nastoletnich i studenckich latach, w czasie, kiedy chcesz się wpasować tak bardzo. Nie chcesz się wyróżniać. To jest nawet jak moje imię. Jako dziecko. Nienawidziłam imienia Harper, ponieważ chciałam być Kelly lub Lindsey jak wiele innych moich przyjaciółek czymś bardziej ogólnym i powszechnym. I tak dla mnie, chciałam należeć, a nie czułam się jakbym należała. Ponieważ za kulisami poruszałam się po wizytach u lekarza i przypadkowych problemach zdrowotnych. Myślę więc, że jedną z najlepszych rzeczy, jakie odkryłam w ostatnich latach, jest to, że dzieląc się swoją historią i pomagając innym ludziom dzielić się ich historiami poprzez mój podcast, poprzez zajęcia z pisania, które prowadzę, a także współpracując z firmami, pomagam innym ludziom dzielić się ich historiami i zdawać sobie sprawę, że nie są sami. I jedną z najbardziej fascynujących rzeczy, których doświadczyłem w ciągu ostatnich kilku lat, jest to, jak wiele osób żyje z różnymi rodzajami schorzeń. W jednym pomieszczeniu można mieć stwardnienie rozsiane, depresję, chorobę dwubiegunową, raka i rzadki niedobór odporności. I podczas gdy diagnoza jest zupełnie inna, to z czym ludzie radzą sobie w miejscach pracy, z rodziną, przyjaciółmi, doświadczeniami medycznymi, ubezpieczeniem, emocjonalną stroną rzeczy, każdy może się odnieść. I to jest takie wspólne. I nagle ten poziom wstydu, z którym mogłeś wejść, kiedy po raz pierwszy wszedłeś do drzwi, zaczyna się rozpraszać, ponieważ zdajesz sobie sprawę, że nie jesteś w tym sam.
Wendy Hanson 10:51
Więc to jest dobry punkt. Tak. Jeśli chodzi o rzeczy, których nie wiemy, jeśli wejdziemy do pokoju z ludźmi, tak, jest wiele historii. Nigdy nie znasz historii każdego, prawda? Yeah, that's something that
Harper Spero 11:01
Myślę o tym cały czas. To znaczy, zawsze używam przykładu, kiedy byłem młodszy, mieszkałem właściwie w okolicach czasu, kiedy miałem operację, mieszkałem na trzecim piętrze i chodziłem po tych schodach i czułem się z tym dobrze. Była tam właściwie winda, ale naprawdę nie lubiłem jej. Kiedyś oceniałem ludzi, którzy jeździli windą z drugiego piętra na główny poziom, myśląc: "Dlaczego ci ludzie marnują mój czas? I szybko zdałem sobie sprawę, że nie wiem, co się dzieje z tymi ludźmi, dlaczego jeżdżą windą, to nie jest coś, co kiedykolwiek zrozumiem. I wtedy stałem się tą osobą po operacji, że musiałem wziąć windę, że jeden lot, i zdałem sobie sprawę, że możesz nie być w stanie zobaczyć, co ludzie przechodzą i spróbować mieć trochę więcej współczucia dla ludzi takich jak to. Albo każdy, nie każdy nie ludzie jak tamten. Wszyscy, wszyscy,
Wendy Hanson 11:54
wszyscy potrzebujemy współczucia, bo nie znamy tej historii. Tak. Co chciałabyś, aby więcej pracodawców brało pod uwagę, jeśli chodzi o zdrowie i dobre samopoczucie pracowników oraz kwestię niewidzialnych chorób.
Harper Spero 12:10
Myślę, że ponieważ jest niewidoczny, musi istnieć jakiś poziom zakulisowych akomodacji, które się dzieją, które następnie stają się prezentowane nowym pracownikom lub obecnym pracownikom, myślę o tym, jak bardzo COVID wpłynął na życie ludzi żyjących z niewidzialnymi chorobami, aby czuli się bardziej wspierani. I widziane. Właśnie wczoraj widziałem przykład, właściwie zanotowałem to, aby porozmawiać o tym, że ktoś przesłał mi link Calendly. I właśnie mieliśmy mieć spotkanie w Zoomie. I w linku Calendly, gdzie można było się zarejestrować, aby zaplanować rozmowę, było napisane, proszę dać mi znać, czy jest jakiś sposób, w jaki mogę stworzyć bardziej integracyjne i dostępne doświadczenie spotkania dla Ciebie poniżej. I myślę, że coś takiego jest tak proste. Jeśli pracujesz zdalnie lub w większości zdalnie, możesz dostosować się do ludzi w Zoomie, czy to włączając transkrypcję, aby ludzie mogli zobaczyć tekst, jeśli są wyzwania audio, które mają. Są osoby, które nie chcą włączać wideo, ponieważ leżą w łóżku i pracują z niego, ale nadal są produktywne. Myślę więc, że pracodawcy mają trochę więcej współczucia i rozumieją, skąd pochodzą ludzie. I myślę , że to jest odpowiedzialność pracodawcy by mieć edukację i wiedzę co może być zrobione by zakwaterować ludzi. Jeśli chodzi o biuro, czy jest to pewien rodzaj krzeseł, które mogłyby być pomocne dla ludzi? Czy oświetlenie stanowi problem? Czy dźwięk rozprasza uwagę? To znaczy, to naprawdę zależy od tego, jakie są warunki pracy ludzi. I myślę, że tworzenie wspierającego i integracyjnego środowiska może pomóc ludziom poczuć się jak, ok, mogę iść do mojego pracodawcy i powiedzieć, oto z czym żyję, oto dostosowania, których potrzebuję, ponieważ czuję się wspierany przez ciebie, jako pracodawcę, aby pracować w tej firmie. Bo myślę, że jest wiele osób, które chodzą w kółko i nie czują wsparcia. I cierpię przez to, ale jestem zbyt przestraszony, albo zbyt zawstydzony, żeby wyjść i powiedzieć, oto czego potrzebuję. Proszę mnie przyjąć, bo nie chcą być trudnym pracownikiem.
Wendy Hanson 14:21
Tak. I to, co też słyszę, to kwestia prywatności, która jest wyzwaniem. Jeśli powiedziałeś ludziom z HR, wiesz, że oni naprawdę trzymają rzeczy w tajemnicy. Więc to nie jest coś, co można ogłosić. Więc jak obejść ten kawałek prywatności?
Harper Spero 14:38
Myślę, że w tym miejscu to pracodawca musi jasno powiedzieć, że ma pewne zasady i pewne przekonania, i wykonuje pracę, aby uczynić to bardziej integracyjne środowisko, tak aby ludzie mogli przyjść i poczuć się jak w porządku, podzielę się tą informacją, ponieważ czuję, że jestem tu wspierany. Wiem, że będę traktowany poważnie i ludzie zrozumieją, że mam coś ukrytego, czego nie widzą, ale co jest prawdziwe. I myślę, że jest pewien poziom rzecznictwa, który jest naprawdę ważny dla ludzi, aby zrobić. I myślę, że to może być trudne dla pracowników, myślę, że wiesz, jedną z interesujących rzeczy, które badałem przez lata jest to, jak wiele osób uważa, że tak trudno jest nawigować ich własne zdrowie na podstawie dnia na dzień, na podstawie roku na rok, ale często również muszą zarządzać relacje z ludźmi wokół nich, czy to w miejscu pracy, przyjaciół, członków rodziny, ale czują się jak oni muszą utrzymać je na bieżąco. Muszą zarządzać swoim emocjonalnym samopoczuciem, muszą zarządzać swoimi reakcjami. I myślę, że nie inaczej jest w miejscu pracy. Więc myślę, że jest to wyzwanie. Jednocześnie uważam, że pandemia COVID 19 pomogła ludziom z obniżoną odpornością, ponieważ słowo "obniżona odporność" jest o wiele częściej używane niż wcześniej. Ludzie zaczynają rozumieć, jakie dostosowania są potrzebne. A ludzie z długotrwałym COVID nie różnią się od ludzi, którzy żyją z ukrytymi chorobami.
Wendy Hanson 16:05
Tak, zgadzam się. I myślę, że nauczyłem się tego również, z rozmowy z Tarą Mae, z technikiem duchowym o ludziach ze spektrum, rodzaje wsparcia, które ludzie dostają nasze wsparcie, które każdy powinien dostać, wiesz, to nie jest, wtedy nie musimy się martwić o wskazanie ludzi, wiesz, czego potrzebujesz? I bardzo dobrze to ujęłaś, czego potrzebujesz, co sprawi, że będziesz bardziej wydajny w pracy? Czy to jest inne krzesło, wiesz, ergonomiczne, wiesz, dla każdego? Czy to jest to, co, co to jest? Jakie są godziny, może jestem, wiesz, mamą w domu i muszę mieć określone godziny. I jeśli każdy ma szansę dowiedzieć się, jak będzie prosperował w pracy, wtedy jest nam o wiele lepiej, wtedy nie wyodrębniamy ludzi, którzy, wiesz, staramy się ustalić niepełnosprawność, bo dbamy o wszystkich. Tak, ja
Harper Spero 16:54
zgadzam się z tym tak bardzo. I myślę, że to tylko pokazuje znaczenie D AI w ogóle, jak każdy pasuje do jakiegoś poziomu kategorii chcąc należeć i czuć się włączonym. I myślę o, wiesz, pewnych miejscach pracy, w których byłem, gdzie krzesła były tak niewygodne. A mój problem zdrowotny nie ma nic wspólnego z, wiesz, fizycznym, jak krzesło, które musi być wygodne, ale było niewygodne. Więc, wiesz, co możesz zrobić, aby wszyscy czuli się wspierani i włączeni, i jakie udogodnienia można wprowadzić, ponieważ, jak zauważyłeś, z pewnością są ludzie, którzy są bardziej produktywni w godzinach porannych lub wieczornych, o czym rozmawialiśmy z tobą, zanim zaczęliśmy nagrywać. I myślę, że to jest coś, co wiesz, jeśli masz zamiar być wydajnym pracownikiem, i udowodniłeś swojemu pracodawcy, że jesteś godny zatrudnienia i cenionym pracownikiem, kiedy pracujesz i godziny pracy, tak długo, jak to jest dostosowane do klientów, i cokolwiek to jest biznes, co za różnica, tak długo, jak praca jest wykonywana?
Wendy Hanson 17:57
I wiele firm wciąż się z tym boryka, jak wiemy, zwłaszcza, że przeszli przez krzywą, kiedy zaczęliśmy, i każdy zdalny był jak, Skąd będę wiedział, że oni pracują? Z mojego doświadczenia wynika, że rozmawiając z wieloma ludźmi, a także z tymi, których szkoliliśmy w BetterManager, ludzie pracują coraz więcej i za dużo, więc wahadło wychyliło się w drugą stronę. Musimy więc na to uważać. Także,
Harper Spero 18:23
jest o wiele mniej granic, bo nie jest tak, że wychodzę z biura. I mam dojazd do pracy, i będę słuchał podcastu, i odbieram dzieci, i jem obiad, i to wszystko. Nagle to wszystko zlewa się w jedną przestrzeń, a to gdzie jesz, śpisz i pracujesz jest w tym samym pomieszczeniu.
Wendy Hanson 18:42
Prawda? Tak. Cool. Więc podziel się z naszymi słuchaczami trochę koncepcją stojącą za made visible, wiesz, ponieważ naprawdę zacząłeś to, aby spróbować pomóc innym, ponieważ sam nie mogłeś znaleźć pomocy.
Harper Spero 18:55
Więc miałem operację z powrotem w 2012 roku zaczął dzielić się moją historią i opowiadać ludziom o życiu z rzadkim niedoborem odporności, i zaczął pisać o tym i być wyróżnionym w podcastach i mówić o tym więcej. A potem w 2018 roku szukałem w sieci więcej treści, które czułem, że mogę rezonować z danym żyjącym z niewidzialną chorobą i nie mogłem nic znaleźć. Wszystko, co czytałem i widziałem, było o ludziach, którzy ich niefortunną sytuacją było utknięcie w domu, nie mogąc pracować lub iść do szkoły. To była ich rzeczywistość, biorąc pod uwagę ich problemy zdrowotne. A ja miałem to bogate życie, w którym prowadziłem firmę, podróżowałem, wychodziłem, spędzałem czas z przyjaciółmi, oglądałem muzykę i robiłem rzeczy, które kocham. I nie widziałem żadnych treści, które przemawiałyby do mnie w ten sposób. Więc postanowiłem założyć podcast i zacząć przeprowadzać wywiady z ludźmi, którzy żyją z niewidzialną chorobą lub są nią dotknięci, a kiedy mówię dotknięci, to nie tylko pacjenci i ludzie, którzy z nią żyją, ale także członkowie rodzin, którzy umierają Lekarze, uzdrowiciele, terapeuci, ludzie, którzy założyli firmy z powodu członków rodziny lub ludzi, których znali, którzy żyją z niewidzialnymi chorobami. I miałem 100 odcinków w ciągu dwóch i pół roku. A historie, które z tego wynikły, były po prostu tak przekonujące, aby lepiej zrozumieć, przez co ludzie przechodzili i jak to było nawigować w życiu z niewidzialną chorobą. Jak już mówiłam, jest tak wiele osób z tak wieloma różnymi rodzajami schorzeń, ale połączenie, które można nawiązać, bez względu na to, co to za schorzenie, jest tak cenne, że pomaga ludziom czuć się mniej samotnymi, bardziej zauważonymi i usłyszanymi.
Wendy Hanson 20:36
To jest tak ważne w życiu, nie czuć, że jest się samemu i wiedzieć, że jest społeczność, z którą można porozmawiać, jaki wpływ według ciebie miał COVID-19 na społeczność niewidzialnych chorób?
Harper Spero 20:48
Myślę, że to był naprawdę trudny początek, myślę, że było, wiesz, w pierwszych dniach, wiele osób naprawdę nie wiedziało, jak bardzo to wpłynie i zakłóci ludzi, których układy odpornościowe, jak mój, są tak podatne na infekcje. Więc to było tak przerażające w tych wczesnych miesiącach i naprawdę latach. I myślę, że nikt nie wiedział, jak chronić osoby żyjące z rzadkimi niedoborami odporności i ukrytymi chorobami. Myślę, że przez pewien czas było dużo zamieszania, co robić, jakie są ludzkie granice, jakie są ludzkie ograniczenia, i myślę, że z czasem, gdy szczepionki zaczęły się pojawiać, stało się jasne, że należy stale chronić ludzi z obniżoną odpornością. Ale jest to trochę bardziej buzzword w naprawdę pozytywny sposób, aby pomóc tym z nas czuć się bardziej widzianymi, słyszanymi i chronionymi. I dla pracodawców i przyjaciół i członków rodziny, aby być nieco bardziej współczujący i zrozumienie tego, co to jest jak przejść przez to. I wiedzieć, że musimy wziąć rzeczy trochę bardziej poważnie niż twoja przeciętna osoba, która może nie mieć niewidzialnej choroby lub warunku zdrowia, który czyni je bardziej podatne na uzyskanie COVID-19. Tak.
Wendy Hanson 22:11
I jest pan bardzo aktywny w Fundacji Niedoborów Odpornościowych. I to może być źródło informacji dla niektórych ludzi. Więc czy mógłby pan krótko o tym opowiedzieć? Żeby ludzie wiedzieli, gdzie co się dzieje?
Harper Spero 22:23
Tak, absolutnie. Celem Fundacji Niedoborów Odpornościowych, inaczej zwanej IDF, jest poprawa diagnozy, leczenia i jakości życia tych, którzy żyją z pierwotnymi niedoborami odporności. Robią to poprzez wspieranie społeczności, edukację i badania. Byłem zaangażowany w to przedsięwzięcie przez około osiem lat, byłem wolontariuszem, uczestniczyłem w konferencji, mówiłem na panelach podczas dwóch ostatnich konferencji. I wtedy prawie rok temu, zostałem wprowadzony jako członek zarządu. Mamy nowego dyrektora wykonawczego, który jest totalną potęgą i ma taką wizję dla tej organizacji. I wykonują niesamowitą pracę. Są tam wszystkie te programy dla nastolatków i programy dla ludzi, aby dowiedzieć się więcej o tym, jak to jest żyć z pierwotnym niedoborem odporności, które są często rzadkie przewlekłe warunki, które są również genetyczne. Na świecie żyje tylko 300 osób z chorobą, którą ja mam. Tak więc są oni dla mnie źródłem informacji, poza moimi lekarzami, na temat tego, jak wygląda sprawa z lekami i jak poruszać się w życiu. W zeszłym tygodniu mój lekarz przeprowadził webinarium dla IDF, aby wyedukować więcej ludzi na temat zespołu hiper-IGE. Więc wiesz, jedną z największych rzeczy, które staramy się robić coraz częściej, jest docieranie do tych, którzy są niezdiagnozowani i źle zdiagnozowani, ponieważ jest tak wielu ludzi, którzy idą do lekarza, doktora, a ludzie po prostu mówią, nie wiemy, co z tobą zrobić, nie mamy pojęcia, na co cię przetestować. IDF jest niesamowitym zasobem, który pozwala zorientować się, do jakich lekarzy należy się udać, jakie badania należy wykonać. Z kim możesz porozmawiać, że może być cennym zasobem, aby uzyskać więcej informacji o tym, co możesz mieć.
Wendy Hanson 24:12
To wspaniale, że ludzie o tym wiedzą. Wspaniale. Tak. Więc jakie są te kilka rzeczy trochę jakby podsumowujące? Co pracownicy z niewidzialnymi chorobami mogą zrobić, by bronić się w miejscu pracy? To jest to, z czym chcemy zostawić ludzi? Jakie są niektóre z tych rzeczy? Absolutnie.
Harper Spero 24:29
Więc myślę, że kiedy szukasz pracy, myślę, że zadawanie pytań, aby uzyskać lepsze wyczucie, od HR od rekrutera od potencjalnego pracodawcy. Jak stworzyć bardziej integracyjne miejsce pracy i dać im poczucie, że będą wspierani bez względu na ich pochodzenie, że istnieją pewne udogodnienia dla każdego i myślę, że podniosłaś naprawdę świetny punkt o tym, że to nie tylko ludzie, którzy żyją z niewidocznymi chorobami i niepełnosprawnością. To naprawdę każdy, bo nie masz pojęcia, przez co ludzie przechodzą. I myślę, że chodzi też o to, by komunikować się ze swoimi kierownikami, a także kolegami z pracy, co do swoich potrzeb. Rozmawiałem z ludźmi, którzy potrzebowali dać ludziom znać, że są stale otoczeni, hej, jeśli wejdę, wiesz, nagle zemdleję, lub jeśli coś mi się stanie, oto do kogo musisz zadzwonić, oto co musisz zrobić, może być ta torba z lekami, która jest w szufladzie mojego biurka, upewnij się, że mi ją dasz, oto dostosowania, które byłyby naprawdę pomocne dla ciebie, abyś wiedział z wyprzedzeniem, abyś mógł się mną zająć. Jak już wspomniałem, myślę, że może to być trudne i przerażające, aby przedstawić się i powiedzieć: "To jest to, przez co przechodzę". Ale w tym samym czasie, to może być życie albo śmierć. Dla wielu osób, z którymi rozmawiałam, zrozumiałe jest to, że im bardziej się bronią, im bardziej się ujawniają i dzielą swoją historią, aby pomóc innym ludziom zrozumieć, tym bardziej współczują i więcej osób może spotkać się z nimi tam, gdzie są.
Wendy Hanson 25:59
Tak, to są takie, to są takie świetne przykłady. I ktoś musi wiedzieć, jeśli masz jakąś niewidzialną chorobę, wiesz, nawet wiesz, cokolwiek, jeśli masz atak, ktoś musi wiedzieć, jak ci pomóc? Yeah. I ja, i wiesz, to przywołuje kawałek wstydu ponownie, ponieważ ja, wiesz, rozmawiałem z kilkoma przyjaciółmi i kolegami o tym, i musimy być w stanie pomóc wspierać się nawzajem bez względu na wszystko. Więc tak, ja
Harper Spero 26:23
Mam na myśli moją historię i spędzenie 27 lat mojego życia jako tej bardzo żywej, otwartej, wychodzącej z domu osoby, moi rodzice zawsze mi przypominają, że jako dziecko byłam tak wielką osobowością i oczywiście nadal nią jestem. A jednak pod spodem miałam cały ten wstyd i dyskomfort i jak bardzo mi to nie służyło. Więc moim celem jest pomóc większej ilości ludzi stać się bardziej pewnymi siebie w tym, z czym żyją, ponieważ wszyscy przez coś przechodzimy.
Wendy Hanson 26:52
Tak, cóż, tak, jesteśmy. Więc jeśli ludzie chcą dowiedzieć się więcej o tym, co robisz i skontaktować się z tobą, Harper, jaki jest najlepszy sposób, aby to zrobić?
Harper Spero 27:02
Czyli wszystko jest na Harper spiro.com. A podcast, moje zajęcia z pisania, praca konsultingowa, którą prowadzę z firmami, również można znaleźć na made visible stories.com. I jestem na Instagramie i Twitterze pod adresem Harper underscore Spiro.
Wendy Hanson 27:18
Ok, świetnie. Cóż, będziemy mieć to w notatkach do programu, wszyscy. I dziękuję ci bardzo, Harper, za podzielenie się tym. Myślę, że wielu ludzi, którzy słuchają, to otworzy, to otworzy ich oczy, jeśli nie mają tej świadomości niewidzialnej choroby, a ci, którzy mają, nie będą się czuli tak bardzo samotni. I w ten sposób doprowadzimy do tego, że ludzie będą naprawdę szczęśliwi w pracy i będą dbać o siebie w swoim życiu. I to jest właśnie najważniejsze.
Harper Spero 27:43
Zgadzam się. Dziękuję bardzo za podzielenie się historią, Wendy, doceniam cię.
Wendy Hanson 27:47
Tak, dziękuję, Harper. Jeśli ktoś ma jakieś dodatkowe pytania lub pomysły i chce się z nami skontaktować, może wysłać do mnie e-mail na adres wendy@bettermanager.us lub znaleźć mnie na LinkedIn i wysłać mi wiadomość. Jesteśmy bardzo zadowoleni, że dołączyłaś do nas dzisiaj, ponieważ menedżerowie i liderzy na całym świecie potrzebują informacji, aby uczynić miejsce pracy bezpiecznym, produktywnym i szczęśliwym. A ja zamierzam trzymać się tego, gdzie chcesz się rozwijać w pracy. I to jest naprawdę, to może być nasz tagline BetterManager, ale to jest coś, co chcemy, aby każdy żył. Więc dziękuję wszystkim za dołączenie do nas dzisiaj.
.png.webp)
